持病をもって生きていくという決心
なんで持病があるって言うだけでマイナス点をつけられなきゃいけないんだろう。
何するにもマイナスからのスタート。
持病があって経験したこと
私は小学校4年生の時に発症した病気がある。もう15年にもなる。
べつにすごい珍しい病気でもなかったりする。がしかし、何か契約を結んだりするときには、必ずと言っていいほどつきまとってくる病気である。
脱毛サロンの契約、就職するにあたって、車の免許もそう。
てんかん、ってご存知ですか?
てんかん患者は100人に1人の割合でいるとされている。
すごい珍しいわけでもない。
てんかんというのはざっくり言うと
脳に意図しない電気信号がはしり、気を失ってしまうというような感じ。
自らなにかしたわけでもなく、勝手にそうなってしまう。
側からみれば、いきなり動きが一時停止したりする。
私の場合、今となっては大きな発作は3〜4年に1回の割合で、小発作(数秒意識を失う)はもう全く起きていないが、小学4年生の発症当時は毎日5〜6回小発作がおきていた。
小学生のときに思ったこと
小学生のときの体育の授業であることがおこった。
ドッジボールをしている最中に発作がおこり、気づいたらボールを当てられてアウトになっていた。
ぱっと気づいたら、「なにつったってんだよ」「お前アウトだろ?」「早く外野いけよ〜」と周りの人から言われている状態。
でも私には全く何のことだかわからない。
「えっ、私ボールあてられてないよ??」というと、「はぁ?」「俺がいまお前に当てたんだよ?」「とぼけんじゃねーよ」と言われる始末。
どうやら、数秒間発作が起きている間にアウトになったようだ。
まったく記憶がないのに、さっき見ていた景色と今見ている景色のストーリーがつながらない。
家にいてもそう。
いつもお母さんお父さんから声を何回もかけられて発作から目がさめる。
「あずき???あずき???」「おーーーーい」「しっかりしろ」
病気だってわかんなかったころは、「何やってんだ?」「ボーッとしてんな」って何回も言われた。
でも、わかんない。わかんないんだもん。
自分がその数秒間に何をしていたのか、全くわかんないんだもん。
大発作を経験して
てんかんには大きな発作がある、電気信号がとてつもない量発生して、体全身が痙攣。泡を吹きながら1時間ほど意識を失ってしまう。
当然周りの人はびっくりする。
死んじゃうんじゃないかなと思って救急車を呼ぶ。
それだけてんかんへの理解は少ないし、処置方法をわかってる人はいない。
私は2回ほど大発作を経験して、私は大発作の予兆がわかるようになっている。
・ろれつが回らなくなる
・頭が痛くなる
・人が何を言っているのか理解できなくなる
・めまいがする(くらくらする)
・まぶしくなる
・計算ができなくなる
だいたいこのような状態になると6時間後くらいに発作が起きる。
病気のことについてよくわからないけど、契約書にかいてるからダメ
脱毛サロンに言った時のことを話します。
光脱毛が主流なので、おおくの脱毛サロンは光が原因になっておこる「光性てんかん」というものを持っている人をお断りしている。
そしてなぜか、サロンによっては「てんかん」の人をお断りしているところもある。
とある脱毛サロンにカウンセリングで行った時、
説明を1時間ほど受けたあとに契約の流れになった。
サロンの人:「ここに書いてあることざさーっと読んで問題無かったら、サインお願いします^^」
私:「わかりました!(黙々と読む)」
(てんかん患者はダメと書いてある文章を読む)
「あ、あのーー、この契約書に書いてある、てんかんについてなんですが....私てんかん患者です」
サロンの人:「(苦笑)あぁーそうなんですね、申し訳ないのですが、てんかんお持ちの方は契約できないんですよね」
私:「薬も服用してないし、ほとんど発作起きてないし、車の免許もとって大丈夫なレベルだと主治医に言われているのですが...」
サロンの人:「わかりました、ちょっと本社に連絡取ってみますね..!」
(10分ほど経過)
サロンの人:「もうしわけありません。やはりきまりなので、契約するのは厳しいです。申し訳ございません。」
私:「そうですか......わかりました。」
なんかもう絶望でしかないし、人種差別以外の何者でもないと思いました。なんでてんかんだとダメなの????????なんで?????
という思いが募るばかり、脱毛サロンを出た後さすがにつらくて泣いてました。
就職活動でも同じ対応
私はいまとなっては脱サラでフリーランスで生きていますが、
正社員時代もありました。
もちろん就職活動の際にてんかんであるということを言って就職してました。
新卒で入った会社は、とても理解があったので、「てんかんとは何か?」というレポートを書いて、万が一発作がおきたときはどんな対応をするべきかという話し合いを入社前に3時間ほど設けて話し合いました。
(※とってもいい会社だったのですが、ストレスがひどかったので、逆に発作が起きそうでやめました。
)
一応転職活動もしていたのですが、そのときに言われたのは「うち、てんかんの人受け入れてないんです」の一点張り。
転職エージェントに登録すらできませんでした。
なんなんだろう。
病気をもっているってだけで、私のことについて興味も示さなければ、理解しようともしてくれない...
(まぁ、そういう会社はこちらからお断りなんですけどね!)
結局社会ってのは利益追及
なんだかんだ綺麗事行ってる会社は多いけど、結局は利益追及です。
自分にとってプラスになるものしか受け入れたくない。
そういう心理です。
だから、私は、どっちにしろフリーランスで1人の力で生きていくということを当たり前にした方が、今もそして将来も怖くないなと思って脱サラフリーランスになることにしました。
手に職をつけて、しっかり自分のスキルを高めていって、それで勝負できるだけの人間にならないと、一生差別される立場だなと思っています。
手に職をつけるには?
一応障害者に特化した転職サイトの情報を共有しておきます。
社会的に「てんかん」というと障害者と同じような扱いを受けることが多いです。
↓【フリーター・未経験歓迎】手に職をつけるプログラミング&就活スクール
ちなみにここは実際に行ってきましたが、おそらく大丈夫そうです。
他にもう1社行ってみましたが、そこは残念ながら断られました。
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(関連記事:20代プログラミング研修無料!のサービスを体験してきた。2社比較
普通に求人さがすよりも最初から障害者枠でみた方がよかったりします。
↓就業経験・パソコンスキル不問!障がい者求人紹介の【ラルゴ高田馬場】
信じられるのは結局は自分です。
では。